Фармакорезистентна епілепсія

Фармакорезистентна епілепсія. Яке лікування необхідне?

Нижче ви знайдете корисний посібник для пацієнтів і батьків, у якому докладно розповідається про фармакорезистентну епілепсію та способи її лікування у дітей і дорослих.

Фармакорезистентна епілепсія — це форма захворювання, за якої напади не вдається контролювати за допомогою стандартної медикаментозної терапії. Якщо після застосування двох різних протиепілептичних препаратів у терапевтичних дозах не вдається досягти контролю над нападами, епілепсія вважається фармакорезистентною.

За статистикою, приблизно 70% пацієнтів з епілепсією можуть досягти контролю над нападами за допомогою препаратів. Однак у 30% хворих напади тривають, попри правильне застосування ліків.

Раніше перед встановленням діагнозу «лікарсько-стійкої епілепсії» пацієнтові часто призначали численні препарати зі зміною дозувань і комбінацій. Сьогодні вважається, що якщо два перші підібрані препарати не допомагають контролювати напади, імовірність успіху подальших призначень стає вкрай низькою.

Водночас лікування продовжують, адже існує шанс, хоч і невеликий, що третій або четвертий препарат все ж виявиться ефективним.

Резистентна епілепсія спонукає шукати інші варіанти лікування, такі як операція або імплантація стимулятора блукаючого нерва. Ці методи застосовують і для дітей, і для дорослих пацієнтів.

  • Хірургічний метод лікування

Якщо епілептичний вогнище або мережа аномальної активності локалізується в певній ділянці головного мозку й може бути видалена під час операції, це варто розглянути як варіант лікування. Хірургічне втручання при фокальній резистентній епілепсії може призвести до повного позбавлення від нападів, даючи змогу пацієнтові жити повноцінним життям без обмежень.

Важливо розпочинати розгляд можливості операції якомога раніше, а не продовжувати багато років випробовувати щоразу нові препарати без належного результату.

Слід розуміти, що хірургічне лікування підходить не всім. Якщо операція потенційно можлива, потрібно пройти всі додаткові обстеження, які підкажуть, чи підходить цей метод у конкретному випадку. Епілептолог допоможе оцінити доцільність цього шляху та ризики.

  • Стимулятор блукаючого нерва

Імплантація стимулятора блукаючого нерва — малоінвазивна процедура, під час якої під шкіру встановлюють спеціальний пристрій. Він надсилає імпульси блукаючому нерву, допомагаючи зменшити частоту й інтенсивність епілептичних нападів. Хоча стимулятор може ефективно контролювати напади, він не завжди гарантує повне їх зникнення. Для багатьох пацієнтів це суттєво покращує якість життя, особливо коли медикаменти не дають належного ефекту.

  • Кетогенна дієта і препарати на основі медичного канабісу

Кетогенна дієта є додатковим методом лікування резистентної епілепсії, особливо у дітей. Це харчування з високим вмістом жирів допомагає знизити частоту нападів і потребує суворого контролю та ретельного балансування раціону.

Також використовують препарати медичного канабісу, збагачені CBD, які допомагають зменшити кількість нападів у частини пацієнтів. Важливо зазначити, що таке лікування дозволене не в усіх країнах і потребує чіткої законодавчої бази та підготовки медичного персоналу.

Що робити, якщо препарати не допомагають тримати напади під контролем?

Що робити, якщо лікування не допомагає? Які додаткові варіанти можуть допомогти саме у вашому випадку? Чи потрібна вам операція або кето-дієта?

Практичні посібники від ізраїльських епілептологів допоможуть розібратися в цих питаннях і дізнатися більше про захворювання.

📖 Читайте докладніше про книгу «Дитяча епілепсія від А до Я»
📖 Читайте докладніше про книгу «Епілепсія у дорослих»

«Професор Крамер пояснює складні речі простою мовою»,
— Ольга

Існує також поняття псевдо-фармакорезистентної епілепсії, коли на консультацію приходить пацієнт після приймання шести препаратів, і жоден не був ефективним. Виявляється, що перший препарат приймався два дні і був припинений через легку нудоту. Другий — припинено після прочитання дописів на форумі про побічні ефекти. Третій — зупинено через «неефективність» після року вживання, але його не було призначено у потрібній дозі.

Перш ніж віднести випадок до резистентної епілепсії, слід упевнитися, що лікування було призначене і препарати приймалися належним чином відповідно до рекомендацій епілептолога. Також важливо зрозуміти, чи було припинення лікування пов’язане з побічними ефектами, чи з реальною неефективністю.

Попередні аналізи крові на рівень діючої речовини допоможуть визначити, чи була доза достатньою, тож важливо не пропускати контрольні аналізи під час лікування, коли це необхідно.

УВАГА! Якщо вам або вашій дитині призначено протиепілептичні препарати, потрібно приймати їх у точній дозі й у суворо визначений час. Це необхідно для підтримання у крові потрібної концентрації діючої речовини. Якщо змінювати час приймання або дозування без погодження з епілептологом, результату не буде — яким би «правильним» не був обраний препарат.

Якщо напади не припинилися у пацієнта, який приймав два і більше протиепілептичних препарати, за умови, що їх призначено правильно і приймали у належних дозах, необхідно пройти подальшу діагностику.

Можливо, з’ясується, що це не епілепсія, а гіпоглікемія або синкопальні стани (випадки втрати свідомості). Потрібно переглянути всі дослідження та клінічну картину і ще раз перевірити всі факти.

Якщо діагноз підтверджується, повторно оцінюють: чи правильно визначено тип нападів, вид захворювання або епілептичний синдром у пацієнта. Через неправильно встановлений діагноз лікування могло бути призначене неправильно й тому не дало бажаного результату.

Якщо це справді резистентна епілепсія, важливо перевірити, чи підходить пацієнтові хірургічне лікування. Якщо операція неможлива, підбирають наступний варіант лікування і призначають додаткові перевірки — генетичні та автоімунні дослідження, які можуть підказати можливе рішення.

Не опускайте рук, якщо призначене лікування не допомагає. Обов’язково продовжуйте пошук — можливо, рішення є, і ви зможете побороти хворобу, повернувшись до повноцінного життя!

Відповіді на часті запитання пацієнтів

Вони небезпечні тим, що можуть привести до серйозних травм (наприклад, переломи, удари), особливо при падінні. Під час нападу можливе прикушування язика, втрата контролю над сечовипусканням і диханням, що збільшує ризик асфіксії. Тривалі судоми можуть призвести до епілептичного статусу, що становить загрозу для життя через нестачу кисню та пошкодження мозку.

Тривалість життя при епілепсії в цілому не відрізняється від здорових людей, якщо напади контролюються за допомогою медикаментів. Однак у людей з важкими формами епілепсії, ризик може бути вище через травми або інших медичних ускладнень. Важливо правильно підібрати лікування і контролювати напади для нормальної тривалості життя.

Так, з епілепсією можна літати на літаку, якщо напади контролюються. Однак, перед польотом рекомендується проконсультуватися з лікарем, щоб переконатися, що стан стабільний. Важливо мати при собі ліки, необхідні для управління нападами, і попередити бортпровідників про свій діагноз.

При епілепсії обмежені професії, пов’язані з підвищеною небезпекою, такі як водій (як громадського транспорту, так і приватного), оператор механізмів і техніки, робота з електричними установками і в місцях з підвищеним ризиком травм (наприклад, Висотні роботи). Також можуть бути обмеження для роботи, яка вимагає тривалих періодів зосередженості та уваги, наприклад, робота з великими машинами або в медицині (хірург).

Ремісія при епілепсії настає, коли напади припиняються на тривалий термін (зазвичай більше 2 років) при дотриманні режиму лікування. У деяких пацієнтів ремісія може бути постійною, особливо при хорошій реакції на лікування. ПРи цьому важливо регулярно проходити медичні огляди і слідувати приписам лікаря для підтримки ремісії.


Що допоможе саме у вашій ситуації?

Два практичні посібники — для батьків, чиї діти мають епілепсію, та для дорослих пацієнтів.
Чіткі відповіді й покроковий план дій щодо нападів, лікування та повсякденного життя — простою мовою, з доставкою по всій Україні.

Дитяча епілепсія від А до Я
Посібник для батьків

книга Дитяча епілепсія від А до Я
  • Що робити під час нападу — покрокова пам’ятка для батьків
  • Як підібрати й контролювати лікування — аналізи, побічні ефекти, коли змінювати схему
  • Школа, спорт, подорожі — що можна, а чого варто уникати

«Нас лякала не хвороба, а невідомість. Книга розклала все по поличках.»

Епілепсія у дорослих
Посібник для пацієнтів

Епілепсія у дорослих Ілан Блат
  • Як знизити ризик нападів — тригери, режим, приймання препаратів
  • Діагностика й лікування — коли змінювати препарат і які симптоми вимагають уваги
  • Робота, водіння, сім’я — як жити максимально повноцінно

«Написано зрозумілою мовою, з детальними поясненнями найдрібніших нюансів.»